La Persona Sieropositiva ed i suoi Diritti (*)

(*) A cura di Paolo Zampiceni, Assistente Sociale


Il primo passo: l'esecuzione del Test
   
Per la legislazione attualmente vigente (Legge 135 del 05.06.1990) "Nessuno può essere sottoposto, senza il suo consenso, ad analisi tendenti ad accertare l’infezione da HIV"; fa eccezione a questa disposizione generale l’esistenza di motivi di necessità clinica nell’interesse del paziente, cioè situazioni in cui il medico valuti la necessità dell’esecuzione del test anche in assenza del consenso del paziente per motivi che riguardano l’interesse stesso del paziente (ad esempio la necessità di accertare lo stato sierologico per definire un quadro diagnostico dubbio ed una eventuale terapia). Altra situazione che, in qualche modo, rappresenta una eccezione alla regola generale è il caso di analisi per l’accertamento della sieropositività nell’ambito di programmi epidemiologici, ricerche, ecc. ma solo se i campioni da analizzare siano stati resi anonimi.
   La richiesta di un "consenso informato" da parte della persona per l’esecuzione del test rende evidente la necessità di uncounselling (parola difficile da tradurre direttamente in italiano; si può intendere come "colloquio di consulenza su un tema specifico") prima di eseguire il test. In altri termini, se il medico chiede che la persona esprima la volontà di eseguire il test (di fatto è questo il "consenso informato") deve anche accertarsi che abbia tutte le informazioni necessarie per poter elaborare questa scelta e, in caso contrario, deve fornire le informazioni utili a tal fine. Il counselling pre-test inoltre è un momento importante per il medico per raccogliere alcune informazioni (il termine tecnico è "anamnesi"), valutare con la persona l’eventuale rischio (può capitare addirittura che, a fronte di un rischio nullo, si decida di non eseguire il test) e analizzare insieme il senso di una eventuale positività o negatività del test. 
   Alla persona che decide di sottoporsi al test deve essere garantita la possibilità di farsi seguire in anonimato e la gratuità della prestazione.
   Sempre la Legge 135 del 05/06/90 prevede che "Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnato da uno stato morboso, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita".
   Questa tutela della riservatezza viene sottolineata nel successivo comma 4 ove si scrive che "La comunicazione di risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per l’infezione da HIV può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti".
   Tale attenzione alla riservatezza delle informazioni sui pazienti non è una novità in ambito sanitario; diverse norme regolamentano il segreto professionale ma, a fronte dei problemi etici che possono essere correlati all’infezione da HIV, il legislatore ha voluto comunque richiamare con forza questo diritto della persona.
   La consegna dell’esito deve quindi avvenire rispettando queste indicazioni normative ma non solo, altri interventi (circolari ministeriali, disposizioni regionali, ecc.) segnalano che anche la consegna dell’esito non può ridursi alla consegna di una busta ma dovrebbe essere accompagnata da un adeguato counselling sul significato dell’esito, sulle successive scelte da compiere ecc., e dovrebbe inoltre essere garantita la possibilità di un supporto psicologico e sociale.

Sieropositivi, e poi.....

Sieropositività e sanità
   
Uno degli ambiti con cui la persona sieropositiva si trova molto spesso in contatto (e, a volte, in conflitto) è rappresentato dalle strutture e dagli operatori sanitari. A riguardo è opportuno ricordare alcuni punti fondamentali.

   Il diritto ad essere curati:
Come detto, "Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione, vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione da HIV, anche non accompagnato da uno stato morboso, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza...". Ciò significa che nessun operatore sanitario può rifiutarsi di curare un paziente perché sieropositivo. Purtroppo esistono molte scappatoie ed è difficile, qualora esista il sospetto di un rifiuto in tal senso, intervenire efficacemente; di fatto nessuno (o quasi) dirà "...non la curo perché è sieropositivo/a", ma piuttosto dirà"...non siamo attrezzati per ..." oppure altre motivazioni di diverso tipo difficilmente verificabili o contestabili.
   Il diritto ad essere curati riguarda anche la possibilità (economica) di eseguire le analisi e le terapie, e ciò in Italia è garantito dalla esenzione del ticket; le esenzioni sono essenzialmente di due tipi:
per Patologia: l'esenzione viene rilasciata a pazienti affetti da determinate patologie croniche, e può essere totale, cioè valere per tutte le prestazioni sanitarie, oppure parziale, cioè limitata solo ad alcune prestazioni strettamente attinenti a quella specifica patologia. Nel caso dell'infezione da HIV l'esenzione è totale; le ASL della Regione Lombardia rilasciano al paziente un tesserino di colore azzurro che riporta il codice di esenzione "52".
per Invalidità civile: in questo caso l'esenzione è totale solo se viene riconosciuto un punteggio di invalidità superiore ai 2/3. Le persone sieropositive (e non) possono richiedere questa esenzione a seguito dell’accertamento dello stato di invalidità (se ne parlerà più diffusamente in seguito).
   L'esenzione del ticket per Patologia riguarda solo le terapie "ufficiali"; se una persona decide di farsi curare, per esempio, da un omeopata o di seguire altre terapie non convenzionali, l’esenzione del ticket non serve. Peraltro in Italia, in tempi come gli attuali caratterizzati spesso da tagli alla spesa sanitaria, è già importante che la situazione, comunque sufficientemente tutelante rispetto ad altri Paesi, rimanga almeno così com’è.

   Rientra nel diritto ad essere curati la possibilità di accedere all’assistenza domiciliare. Questa possibilità, già prevista dalla L. 135/90 (allora si ipotizzava l’attivazione di 2100 posti a livello nazionale) ha poi trovato applicazione in numerosi atti legislativi. In particolare, per quanto riguarda la Regione Lombardia, l’assistenza domiciliare è richiamata in diverse delibere della Giunta Regionale emanate tra il 1992 e il 1993 (D.G.R. V/23089 del 27/05/92, D.G.R. V/41706 del 29/09/93, ecc.), poi riprese e modificate nel tempo, comunque individuandola come una tipologia di intervento che "... deve essere assicurata,quale compito istituzionale, dalla USSL competente per territorio ... rientrando nella più generale assistenza domiciliare integrata (ADI)" (DGR VI/18044 del 13/09/96 - Allegato A).
   Analogo discorso riguarda l’assistenza in strutture extraospedaliere (Comunità alloggio per persone con AIDS o sindromi correlate in fase non acuta) normata, sempre in Regione Lombardia, a partire dalla DGR IV/53666 del 21/03/90 "Approvazione di progetti sperimentali di assistenza in strutture socio-sanitarie per malati di AIDS e sindromi AIDS-correlate che non necessitano di ricovero ospedaliero".

Il diritto ad essere informati:
questa, spesso, è una nota abbastanza dolente! La Costituzione Italiana (art. 32, comma 2) dice infatti che "nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge". Questo significa anche che, ad eccezione del caso dei trattamenti sanitari obbligatori che non riguardano l’infezione da HIV (i T.S.O. sono interventi estremamente impegnativi, regolamentati da apposite norme di legge, che vengono utilizzati solitamente in ambito psichiatrico), il trattamento sanitario che il medico propone dovrebbe essere espressamente accettato dal paziente (o da suoi familiari in caso di impossibilità dell’interessato di esprimere la propria volontà) con una esplicita dichiarazione di volontà; è il cosiddetto "consenso informato". Risulta chiaro a questo punto che un generico consenso fatto firmare al paziente al momento del ricovero non può essere inteso come "consenso informato" in quanto quest’ultimo dovrebbe essere specificatamente riferito a "quel" particolare intervento sanitario (esame, terapia, intervento, ecc.).
   In alcuni ambiti tutto ciò è previsto di prassi e sta sempre più aumentando l’attenzione al consenso informato sia per un diverso atteggiamento dei medici che per una maggior cultura (generale e sanitaria) diffusa nella popolazione. 
   Purtroppo a volte il "contratto" che deriva dall’espressione di un consenso informato e che dovrebbe vincolare il medico e il paziente risulta fortemente viziato; ciò per una serie di fattori di ordine culturale (difficoltà a chiedere da parte del paziente e "reticenze" a rispondere da parte del medico), linguistico (difficoltà del medico a spiegare concetti a volte molto complessi con termini accessibili e a capire quanto il medico sta dicendo da parte di pazienti "a digiuno" di biologia, medicina, ecc.)  (in molte strutture sanitarie carenze di personale, organizzazione, ecc. rendono difficile per il medico fermarsi con il paziente a discutere la terapia piuttosto che gli esami).
   Tutto ciò può essere poco rilevante nel caso di controlli routinari o può essere "superato" nell’ambito di un rapporto di fiducia medico-paziente (attenzione comunque alle "deleghe", la tutela della propria salute è un diritto di cui la persona stessa deve essere il primo protagonista). 
   In un settore però come quello dell’infezione da HIV che, spesso, richiede scelte molto impegnative (pesanti e lunghe terapie, accettazione di protocolli di sperimentazione, ecc.) il consenso informato deve essere un aspetto particolarmente curato anche nell’interesse del medico che così, forse, potrebbe "contare" su una maggior collaborazione del paziente.  Il fatto poi che in Italia, soprattutto nei primi anni dell’epidemia, molte persone sieropositive abbiano problemi di tossicodipendenza in atto (pur senza generalizzare ma con tutto ciò che spesso questa condizione comporta) non ha sicuramente favorito la maturazione del rapporto medico-paziente.
   E’ chiaro che, nonostante l’informazione, non è sempre possibile per il medico riuscire a spiegare "tutto" al paziente (il "sapere medico" viene acquisito in anni di studi), per cui l’importante è che la persona abbia comunque gli elementi necessari per poter effettuare delle scelte con un sufficiente grado di consapevolezza.

Quanto detto non mette in discussione la necessità di un rapporto di fiducia tra medico e paziente, ma è importante che questo rapporto di fiducia si fondi sulla certezza che le scelte importanti saranno discusse insieme.

N.B. La tutela della propria salute è certamente un diritto ed è giusto rivendicarlo in quanto tale. L’espressione di questo diritto però richiede anche che, in prima persona, ci si assuma la responsabilità di tutelare la propria salute. Se ho il diritto alle cure, all’informazione, ecc. ho anche il "dovere" (almeno sul piano etico) di prendermi cura di me stesso. Non è possibile delegare agli "esperti" la propria salute, aspettarsi che gli "esperti" magicamente risolvano la situazione e, allo stesso tempo, usare stupefacenti, avere stili di vita non adeguati, non seguire le prescrizioni ecc.

Sieropositività e mondo del lavoro
   
La Legge 135 del 05.06.1990 tratta questo aspetto in due articoli:

  • al comma 5 dell’art. 5 ove dice che "L’accertata infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione, (...), per l’accesso o il mantenimento di posti di lavoro."
  • all’art. 6 ove dice che: "1) E’ vietato ai datori di lavoro, pubblici o privati, lo svolgimento di indagini volte ad accertare nei dipendenti o in persone prese in considerazione per l’instaurarsi di un rapporto di lavoro l’esistenza di uno stato di sieropositività. 2) Si applica alle disposizioni contenute nel comma 1 il sistema sanzionatorio previsto dall’art. 38 della legge 20 maggio 1970, n. 300."

   Nel 1993 su questi articoli si è espressa la Corte Costituzionale, dichiarandone l’illegittimità costituzionale nella parte in cui non viene prevista la possibilità di accertamenti sanitari dell’assenza di sieropositività all’infezione da HIV come condizione per l’espletamento di attività che possano comportare rischi per la salute dei terzi.
In pratica, secondo questa sentenza della Corte Costituzionale, qualora alcune attività lavorative o mansioni dovessero comportare rischi di trasmissione dell’infezione verso terzi (in particolare questa ipotesi nasceva da un caso relativo ad attività in ambito sanitario) dovrebbe essere prevista la possibilità del datore di lavoro di richiedere all’interessato l’esecuzione del test, ciò perché l’interesse per la salute collettiva e la sua tutela supera i diritti del singolo.
Questa sentenza di fatto demandava al Legislatore il compito di individuare le eventuali mansioni che possono esporre terzi a contrarre l’infezione da HIV e rispetto alle quali prevedere l’esecuzione del test.
   Nel Marzo ‘94 la Commissione Nazionale AIDS del Ministero della Sanità, ha approvato un documento sulla vicenda che conclude: "sulla base delle conoscenze scientifiche disponibili sulle modalità di trasmissione dell’HIV non è giustificato, anzi sembra irragionevole, prevedere l’obbligatorietà di screening per l’HIV per tutti gli operatori". 
Ad oggi su questi punti il Parlamento non si è ancora espresso ma, in assenza di una normativa definitiva, occorre ricordare che la Costituzione dice che "nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge" (art. 32, comma 2); quindi in Italia attualmente in nessun ambito può essere prevista l’esecuzione obbligatoria del test per HIV per accedere o mantenere un posto di lavoro (esiste un’unica eccezione espressamente prevista da un atto legislativo - L. n. 359/90 - che riguarda le Forze dell’Ordine che comunque non pone vincoli per l’assunzione o il mantenimento del posto di lavoro quanto rispetto allo svolgimento di mansioni che possano esporre a rischio terzi).

In ogni caso, comunque, nessuno può essere licenziato o non assunto solamente in quanto sieropositivo.

   Un caso particolare è rappresentato da quelle attività lavorative che richiedano una idoneità specifica; tale idoneità viene periodicamente accertata e certificata al datore di lavoro da parte di un medico (n.b. la comunicazione del medico al datore di lavoro non riguarda la diagnosi o i motivi della sua decisione che restano coperti dal segreto professionale, ma solo se la persona è idonea o meno per lo svolgimento di una determinata attività lavorativa). Nel caso che l’immunodepressione o particolari condizioni fisiche correlate alla sieropositività (ovviamente non la sieropositività in quanto tale) vengano considerate dal medico competente fattori di non idoneità per alcune attività, il lavoratore deve essere destinato ad altre mansioni in condizione di pari inquadramento salariale o, se ciò non è possibile, deve essergli proposta la collocazione in mansioni ad inquadramento inferiore. Solo se tutto ciò non è possibile o se il dipendente rifiuta il cambio di attività può essere avviata la procedura di licenziamento. Anche nel caso dell’idoneità specifica comunque valgono le considerazioni già fatte rispetto al divieto di eseguire il test per HIV–Ab.
   Per la attuale legislazione, l’infezione da HIV non pone limiti rispetto all’attività lavorativa nel settore alimentare (non è prevista l’esecuzione del test per la richiesta del libretto sanitario).
   Una considerazione a parte riguarda il rischio di terzi in caso di incidenti; è il caso di altri lavoratori che possono essere esposti a sangue in seguito ad incidenti sul lavoro. Ogni posto di lavoro deve essere dotato per legge (l’ultimo riferimento legislativo in materia è la "famosa" 626) del materiale necessario per il pronto soccorso ed è chiaro che, nel caso di piccoli incidenti, lo stesso lavoratore sieropositivo può limitare i rischi di terzi curandosi da solo o controllando che il collega operi in maniera corretta (uso dei guanti, smaltimento del materiale sporco di sangue, pulizia e disinfezione delle superfici sporche di sangue, ecc.). Purtroppo molti ambiti lavorativi presentano il rischio di incidenti gravi (nella realtà bresciana vedi, ad esempio, il settore edile). In assenza di norme di legge rispetto a questo problema sta alla coscienza della persona sieropositiva decidere se dire, cosa dire e a chi dire (datore di lavoro, collega, ...). E’ importante ricordare che, spesso, chi presta i primi soccorsi in questi incidenti non è personale sanitario, tenuto per legge a sapere come tutelarsi e ad adottare le metodiche più adeguate per far ciò (uso dei guanti, ecc.), ma sono colleghi di lavoro che possono non saperne niente di precauzioni universali, sieropositività, HIV e cose simili.
   Altri aspetti legati alla sieropositività e al mondo del lavoro, quali l’esigenza di permessi per controlli sanitari, il ricorso alla mutua, l’aspettativa per motivi di salute, ecc., sono diritti riconosciuti al lavoratore al di là di quale sia la causa o la patologia e sono regolamentati nell’ambito dei diversi contratti di lavoro.

Sieropositività e altri ambiti di vita
   
Il già citato art. 5 della Legge n. 135/90 ricorda anche che: "L’accertata infezione da HIV non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l’iscrizione a scuola, per lo svolgimento delle attività sportive, (...)".
   
Per quanto riguarda la scuola purtroppo episodi di discriminazione, soprattutto nel passato, si sono verificati con una certa frequenza. Nei casi in cui è stata fatta valere la legge ciò ha messo "fuori discussione" qualsiasi ipotesi di allontanamento del bambino dalla scuola o di rifiuto della sua iscrizione. Personalmente ritengo, quando possibile e nei limiti del possibile, sia importante che l’affermazione del diritto del bambino sieropositivo a frequentare la scuola passi attraverso un percorso di maturazione delle diversi componenti della scuola (insegnanti, genitori, ecc.). A tal fine spesso è risultato utile l’intervento di operatori pubblici o del privato sociale nell’ambito di incontri con gli insegnanti e/o con i genitori per affrontare il problema non sulla base di paure e pregiudizi ma con una corretta informazione ed elaborazione delle paure. 
   Per legge non c’è obbligo da parte dei genitori di comunicare agli insegnanti la sieropositività del figlio; è da valutare quindi da parte dei genitori l’opportunità o meno di una comunicazione in tal senso: se da un lato, infatti, espone il bambino al rischio di discriminazioni, dall’altro ciò potrebbe offrirgli una maggiore attenzione e tutela (visto, ad esempio, il rischio di esposizione ad altre malattie infettive che caratterizza i primi anni di scolarizzazione, la necessità di medicazioni per piccoli incidenti, ecc.) e potrebbe rappresentare una tappa importante per un rapporto fiduciario con il personale scolastico.
    Giova comunque ricordare che fino ad oggi non si è verificato un solo caso di trasmissione dell’infezione da HIV in ambito scolastico, quindi, al di là di ipotesi fantasiose sui possibili rischi, il dato di realtà, suffragato dall’analisi dei dati epidemiologici, è che la presenza di bambini sieropositivi a scuola non è un fattore di rischio.

   Per quanto riguarda l’attività sportiva "ufficiale" (non si parla ovviamente della corsetta intorno a casa) tutte le federazioni, palestre ecc. si tutelano richiedendo certificati di idoneità fisica sia per attività amatoriale che, a maggior ragione, per attività agonistica; ciò può porre dei limiti non in rapporto alla sieropositività, visto tra l’altro che fino ad oggi non si sono mai verificati casi di infezione da HIV nell’ambito di attività sportive, ma per particolari condizioni fisiche del soggetto che possono comportare un fattore di rischio per se stesso durante attività sportive (es. cardiopatie). D’altra parte ci sono precedenti illustri di persone sieropositive che hanno continuato a svolgere attività anche a livelli molto elevati (vedi il caso di Magic Johnson). Si è discusso molto sulla opportunità di comunicare la condizione di sieropositività soprattutto nel caso di sport particolarmente "cruenti", ma fino ad oggi ciò è lasciato alla libera scelta della persona.

Sieropositività e Carcere

Per quanto detenuta la persona mantiene inalterato il suo diritto, costituzionalmente riconosciuto, alla salute.

Ciò significa che gli deve essere riconosciuta la possibilità di farsi seguire da personale sanitario, di effettuare gli esami che la propria condizione di sieropositività richiede, di accedere alle stesse terapie a cui accederebbe se fosse "fuori", ecc. Tutto ciò deve essere garantito dal servizio sanitario penitenziario in collaborazione e avvalendosi anche di strutture del Servizio Sanitario Nazionale.
Anche se, nel passato, si è insistito per l’esecuzione del test a tutte le persone detenute, fino ad oggi (fortunatamente) in carcere valgono le stesse norme che riguardano l’esecuzione del test all’esterno: il "consenso informato", la tutela della riservatezza, ecc.
Per quanto riguarda l’espiazione di pene detentive da parte di persone sieropositive, nel corso degli anni sono stati prodotti diversi interventi normativi fino alla Legge 222 del 14.07.1993 modificata da una successiva sentenza della Corte Costituzionale. In particolare con la Legge 222 veniva proposta l’incompatibilità tra il regime penitenziario e la persona sieropositiva con meno di 100 linfociti Cd4 (accertati con due esami a distanza di 15 gg.) e la facoltà del Giudice di Sorveglianza di valutare eventuali misure alternative alla detenzione nel caso di persone sieropositive con linfociti Cd4 compresi tra 100 e 200.
Una successiva sentenza della Corte Costituzionale (emessa nel periodo della "banda della siringa" di Torino) rivedeva questa norma estendendo la decisione del Giudice di Sorveglianza anche nel caso di persone sieropositive con meno di 100 linfociti CD4. Tale decisione doveva tener conto, oltre che delle condizioni fisiche del soggetto, della sua pericolosità sociale, del rischio di nuovi comportamenti delinquenziali, ecc.
Attualmente, con la pubblicazione della Legge 16 Luglio 1999 n. 221 "Disposizioni in materia di esecuzione della pena, di misure di sicurezza e di misure cautelari nei confronti di soggetti affetti da AIDS conclamata o da grave deficienza immunitaria o da altra malattia particolarmente grave", tutta la materia è stata rivista.
In pratica, per le persone con AIDS conclamata o grave deficienza immunitaria:

  1. È esclusa la possibilità di custodia cautelare in carcere; qualora il giudice ne ravvisi la necessità (esigenze cautelari di eccezionale rilevanza) e la custodia cautelare presso strutture sanitarie penitenziarie non sia possibile, può disporre gli arresti domiciliari presso un luogo di cura o di assistenza o di accoglienza (comprese le strutture ospedaliere o universitarie di Malattie Infettive). Se durante l’applicazione di queste misure il soggetto risulta imputato per nuovi reati, il giudice può disporre la custodia cautelare in istituto penitenziario dotato di reparto attrezzato per la cura e l’assistenza necessarie.
  2. È prevista la possibilità di usufruire di misure alternative al carcere con l’applicazione di quanto previsto dagli art. 47 e 47/ter L. 26 Luglio 1975 n. 354 (affido in prova ai Servizi Sociali) su istanza dell’interessato ed anche oltre i limiti di pena previsti negli articoli citati per le persone condannate con sentenza definitiva che hanno in corso o intendono intraprendere un programma di cura e assistenza presso le unità operative di malattie infettive ospedaliere o universitarie o altre unità operative prevalentemente impegnate secondo i piani regionali nell’assistenza a persone con AIDS.

Questa legge rimanda ad atto deliberativo del Ministero della Sanità, di concerto con il Ministero di Grazia e Giustizia, per stabilire i criteri e le procedure diagnostiche e medico-legali per l’accertamento delle condizioni di AIDS conclamata o di grave deficienza immunitaria.
Con il successivo Decreto del Ministero della Sanità del 12/10/99 (in G.U. n. 299 del 22/12/99), per quanto riguarda la definizione di caso di AIDS si fa riferimento a quanto disposto dalla Circolare Ministero della Sanità 29 aprile 1994 n. 9 (G.U. n. 110 del 13/05/94) che definisce il "caso di AIDS" ai fini della sorveglianza epidemiologica (sostanzialmente recepisce i cambiamenti nella definizione di caso introdotti con la revisione delle patologie definenti l’AIDS - C.D.C. 93) mentre la "grave deficienza immunitaria" viene individuata con la presenza di almeno uno dei seguenti parametri:
a) numero di linfociti CD4+ pari o inferiore a 100/mmc, come valore ottenuto in almeno due esami consecutivi effettuati a distanza di 15 giorni l’uno dall’altro;
b) indice di Karnofsky (è un parametro di valutazione del grado di autosufficienza) pari al valore di 50.
Sia la condizione di "caso di AIDS" che di "grave deficienza immunitaria" devono essere effettuate, o comunque convalidate, da unità operative di malattie infettive, ospedaliere o universitarie, o da altre strutture pubbliche tra quelle individuate dalla regione per l’assistenza agli ammalati di AIDS.

Recentemente in alcuni carceri (es. Opera di Milano) sono state allestite strutture sanitarie che dovrebbero permettere una maggiore tutela della salute del detenuto sieropositivo; purtroppo da un lato queste strutture sono poche e, dall’altro, c’è il rischio che ciò porti all’isolamento e all’emarginazione delle persone sieropositive in carcere (visto tra l’altro che episodi di emarginazione dei sieropositivi in carcere si sono già verificati nel passato) in condizioni che, tra l’altro, non garantiscono automaticamente le cure. Un esempio: buona parte dei farmaci utilizzati in infezione da HIV sono farmaci ospedalieri (in fascia H), e pertanto sono prescrivibili solo dagli infettivologi delle Divisioni di Malattie Infettive (ospedaliere ed universitarie), e quindi un medico (anche un infettivologo) che lavora presso strutture esterne non li può prescrivere.

Sieropositività e Pensioni
   In questa sezione riporto alcune note riguardanti gli interventi pensionistici che le persone sieropositive possono richiedere. Occorre ricordare che tutta la materia pensionistica è abbastanza complessa e non riducibile semplicemente a queste note. In caso di necessità può essere utile la consulenza di operatori di servizi specifici (Équipe AIDS, Ufficio invalidi presso l’ASL, ecc.) o dei patronati.

Pensione di invalidità civile
E’ un contributo economico mensile erogato dal Ministero del Tesoro tramite l’INPS. Le pratiche vengono attivate presso le ASL e quindi passano alle Prefetture.
Nel caso di maggiorenni sono previsti sostanzialmente due tipi di prestazioni economiche:

  • Assegno di invalidità. Quando il grado di invalidità supera i 2/3 (dal 74% al 100%). L’importo previsto è di circa 380.000 lire mensili per 13 mesi all’anno. Per poterlo riscuotere fino al 99% di invalidità è fissato un limite di reddito annuo di circa 6.000.000* lire, con il 100% il limite di reddito annuo sale a più di 21.000.000* (*periodicamente questi limiti di reddito vengono rivisti e adeguati).
  • Assegno di accompagnamento. Quando viene riconosciuta l’invalidità totale (100%) con "impossibilità a deambulare (camminare) senza l’aiuto permanente di un accompagnatore" o "necessità di assistenza continua per persona non in grado di svolgere gli atti della vita quotidiana". L’importo previsto è di circa 700.000 lire mensili da aggiungere all’assegno di invalidità. Non è vincolato a limiti di reddito.

Questi interventi economici non sono reversibili (cioè non danno diritti agli eredi se non per la quota di arretrati nel caso di decesso prima della loro riscossione).
L’accertamento dello stato di invalidità viene fatto presso l’ASL di residenza ove si riunisce periodicamente una apposita commissione medica.
Per quanto riguarda l’infezione da HIV (o, meglio, l’immunodeficienza) la Legge (D.M. 05.02.92) prevede tre casi :
a) Immunodeficienza asintomatica con CD4 superiori a 500: punteggio fisso 15%
b) Immunodeficienza asintomatica con CD4 inferiori a 500 :  punteggio da 41% a 50%
c) Immunodeficienza conclamata con evidenza di infezioni opportunistiche o tumori secondari: punteggio da 91 a 100%.
Questi punteggi possono essere cumulati con particolari calcoli con quelli di altre patologie non correlate all’infezione da HIV.

In genere, per attivare la pratica è sufficiente presentare all’ASL un modulo di domanda che si ritira presso gli sportelli della Medicina di Base o all’Ufficio Invalidi o ancora presso altri Servizi (Ser.T., Servizi per l’infezione da HIV, ecc.) a cui vanno allegati:
  1) Certificato di residenza in carta semplice
  2) Certificato medico attestante la natura dell’invalidità
  3) Documentazione specialistica (esami, relazione sanitaria, ecc.).
Nel caso venga richiesto anche l’assegno di accompagnamento è necessario che il certificato medico contenga la dicitura"persona impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore" o "persona che necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti della vita quotidiana".
Eventuali fotocopie di esami recenti o di cartelle cliniche possono venir presentate alla Commissione anche al momento della visita medica.

N.B. Quella descritta è una procedura generica che può presentare differenze nelle diverse realtà a seconda delle organizzazioni che le ASL si sono date.

Se la domanda non viene accettata o non ci si ritenesse soddisfatti del punteggio ottenuto è possibile, entro 60 giorni dalla data di ricevimento della risposta, inoltrare ricorso alla Commissione Superiore del Ministero del Tesoro, Via Casilina 3 - 00182 - Roma (può essere utile farsi assistere da qualche associazione di invalidi civili). Nel caso inoltre ci siano peggioramenti nelle condizioni sanitarie è possibile presentare domanda di aggravamento (sostanzialmente si ripresenta una nuova domanda). 
A seconda dei punteggi, il riconoscimento dell’invalidità civile apre diverse possibilità:

  • Inferiore al 33%: la persona non è riconosciuta invalida;
  • Almeno il 34%: concessione di protesi nel caso in cui occorrano;
  • Superiore al 46%: diritto al collocamento obbligatorio; la persona si iscrive in apposite liste di collocamento a cui enti pubblici o aziende private devono attingere per le assunzioni entro le quote di riserva che la legge assegna sulla base del numero di dipendenti in forza presso l’azienda;
  • Superiore al 51%: possibilità di richiesta del contrassegno arancio per gli invalidi con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta ed impossibilitati ad utilizzare i mezzi pubblici di superficie
  • Superiore al 67%: possibilità di usufruire di una esenzione ticket parziale (inutile nel caso dell’infezione da HIV), sono previste anche facilitazioni IRPEF e IVA sull’acquisto o uso di veicoli per sopperire a deficit di funzione motoria, tessera di libera circolazione sui mezzi di trasporto della regione Lombardia, attestazione per l’assegnazione case popolari
  • Superiore al 74%: in relazione ai redditi posseduti con un tetto massimo di circa 6.500.000 lire, la persona diventa titolare dell’assegno mensile di invalidità (circa 390.000 lire al mese)
  • Invalidità al 100%: in relazione ai redditi posseduti il tetto massimo sale a circa 23.200.000 lire;
  • Invalidità al 100% con indennità di accompagnamento: all’assegno mensile, se spettante, vengono aggiunte circa 790.000 lire, l’indennità di accompagnamento non è soggetta a limiti di reddito.

DOLENTI NOTE: è una pratica facile da attivare ma molto lunga; di fatto, in alcune realtà, può passare anche un anno e mezzo o due dalla presentazione della domanda alla riscossione della pensione e le quote percepite, come detto, non coprono certo le esigenze di una vita in autonoma.

Pensioni di invalidità INPS
Sono contributi economici dell’INPS di entità variabile in base ai contributi versati anche se, in genere, sono più alti di quelli previsti dall’invalidità civile. Sono previste tre forme di prestazione economica:

  • Assegno di invalidità. E’ un intervento di carattere temporaneo per persone che hanno oltre 2/3 (67%) di invalidità, viene erogato per tre anni dopo di cui è soggetto a verifica tramite visita sanitaria. In base all’esito della visita può essere sospeso o rinnovato; dopo tre rinnovi consecutivi diventa definitivo. Può essere compatibile, con riduzione, con lo svolgimento di attività lavorative.
  • Pensione di inabilità al lavoro (I.O.) Viene erogata nel caso in cui la persona sia ritenuta totalmente e permanentemente inabile al lavoro. Ovviamente non è compatibile con lo svolgimento di attività lavorative. Non ha scadenza ed è una pensione reversibile cioè in caso di decesso dell’interessato può essere erogata agli eredi nell’ambito del 1° grado giuridico in particolari condizioni legate al reddito (coniuge, figli minori, figli inabili, fratelli non sposati senza reddito ...).
  • Assegno di assistenza personale continuativa E’ l’equivalente, erogato dall’INPS, dell’indennità di accompagnamento. Non è reversibile.

Possono fare richiesta di questi contributi le persone che abbiano lavorato in regola versando i contributi per un minimo di 5 anni di cui almeno 3 negli cinque che precedono la presentazione della domanda. Una verifica dell’esistenza di questo requisito può essere fatta tramite l’INPS.
N.B. Ai fini del calcolo del periodo contributivo possono essere conteggiati anche:
- periodi di ricovero ospedaliero (ovviamente durante disoccupazione);
- periodi coperti dalla disoccupazione INPS;
- periodi coperti dalla indennità per la TBC (ne parlerò in seguito);
- periodi trascorsi in Comunità Terapeutica.
In alcuni di questi casi si tratta di "contributi figurativi", cioè non contributi effettivamente versati ma che l’INPS conteggia ugualmente, che però non possono superare le 52 settimane (un anno) nel periodo considerato.
Le pratiche relative sono più complesse anche se, fortunatamente, molto più veloci (in pochi mesi possono già andare in pagamento); i moduli per richiedere questi interventi si possono ritirare in una qualsiasi sede dell’INPS oppure presso un patronato dove persone specializzate possono aiutare nella compilazione della domanda stessa e inoltrarla agli uffici INPS (in genere è meglio farsi seguire da un patronato).
E’ possibile inoltrare ricorso se la risposta che la commissione INPS avrà dato non sarà soddisfacente. Il termine del ricorso è di 120 giorni dalla data di arrivo della risposta.

Sempre a carico dell’INPS sono previsti dei contributi per la TBC (patologia che si può presentare con una certa frequenza in persone sieropositive). Queste indennità richiedono che la persona abbia almeno un anno di contributi regolarmente versati, possono essere corrisposte direttamente dall’INPS o tramite la ditta presso cui la persona è assunta. Normalmente le pratiche relative vengono inoltrate dal personale sanitario che segue il caso, ma possono essere anche attivate dall’interessato presso la sede INPS.

Altri Diritti
   
Potremmo discutere per ore ... sostanzialmente la persona sieropositiva è in primo luogo PERSONA e quindi, come tale, deve poter godere dei diritti (non solo quelli sanciti a livello legislativo) che hanno tutti e che derivano dal fatto di essere persone vive, affettività, sessualità, socialità, non emarginazione, non discriminazione, ecc. 
   Un accenno rapido al problema di quanti hanno contratto il virus per trasfusioni o emoderivati che godono di una particolare tutela da parte dello Stato con l’erogazione di contributi specifici.

... e i Doveri?
   
Fin qui abbiamo parlato di diritti riconosciuti dalle leggi italiane; più difficile prendere in considerazione eventuali doveri che scaturiscano dalla condizione di sieropositività.
   Almeno su un punto è utile però essere abbastanza chiari: la persona sieropositiva ha il dovere di non trasmettere l’infezione da HIV ad altri e questo non è solo un dovere "etico". Qualora si dimostrasse l’intenzione di trasmettere l’infezione, omettendo l’uso di precauzioni preventive o tacendo il rischio, ciò si configura come un vero e proprio reato penale perseguibile a norme di legge.
   Questo è sostanzialmente l’unico aspetto rilevante da un punto di vista legislativo e casi di questo tipo sono stati già dibattuti nei Tribunali italiani.
   Esistono poi quelli che chiamavo "doveri etici": solo per citarne alcuni ricordo la tutela della propria salute, la scelta, in particolari situazioni, di informare altri della propria sieropositività (es. collega di lavoro, operatori sanitari, dentista, ecc.).


Le Pagine di questo Sito sono state realizzate dal Dott. Giuseppe Paraninfo - Ultimo aggiornamento: ottobre 2005